À MON SUJET
D'aussi longtemps que je m'en souvienne, j'ai toujours aspiré à contribuer au bien-être de la société. C'est d'ailleurs ce qui m'a amenée à obtenir mon diplôme d'Aide-Soignante en 2002 et à en faire ma vocation depuis.
Lorsque j'ai été diagnostiquée d'une Sclérose-En-Plaques en 2010, ma vie dans son intégralité s'est vue chamboulée, tout comme les 20 autres millions de Français atteints d'une maladie chronique. Soignante dans la trentaine, je me suis subitement retrouvée à la place du soigné...
« Il n’y a pas de hasard, il n’y a que des rendez-vous. » - Paul Éluard
J'en veux pour preuve mon parcours. C'est lors d'une discussion avec une amie que j'ai appris l'existence du concept de Patient Expert ce qui m'a amenée à découvrir l'Éducation Thérapeutique du Patient (ETP). J'ai été interpellée par l'idée que l'on légitimise le savoir experientiel du patient et, qu'avec cette reconnaissance, un patient puisse en aider un autre. C'est ce qui m'a menée à integrer la Fondation A.R.S.E.P. (Aide à la Recherche pour la SEP) laquelle m'inscrira à mon premier Diplôme Universitaire en Démocratie en Santé .
Suite à l'obtention de ce dernier, en parallèle de mon travail d'aide soignante, j'ai participé avec le Centre Ressources et Compétences Sclérose-En-Plaques du C.H.U de Bordeaux et le laboratoire Roche à un ensemble de projets et c'est finalement en 2022 que j'acquis mon Diplôme Universitaire de Patient Formateur qui me décidera à créer CAP en SANTE.
Projet POP et Livre Blanc
En 2021, Roche a co-construit le programme POP (Parcours Optimisé Patient) avec la LFSEP (Ligue Française contre la Sclérose En Plaque). L’objectif de ce programme est d’optimiser le parcours de soins des patients atteints de sclérose en plaques, d’apporter des solutions concrètes et de porter la voix des patients à travers un livre blanc “Aidez-nous à mieux vivre avec une sclérose en plaques”.
Le programme POP, c’est 16 journées de réflexion organisées sur l’ensemble des territoires de santé qui ont réuni 122 représentants d’association de patients atteints de SEP, patients partenaires et aidants. Ils ont pu livrer leur vécu de la maladie et exprimer ce qui serait, pour eux et leurs proches, une prise en charge optimale de la SEP qui leur permettrait de mieux vivre avec la maladie.
Pour consulter le livre blanc, cliquez ici.